Sindrom Tourettov: kakšno je življenje ljudi s to motnjo

Tourettov sindrom - skrivnostno medicinska patologija, ki povzroča zmedo med zdravniki v zadnjem stoletju. Ljudje, rojeni s to boleznijo trpi tiki in druge vedenjske težave, kot so obsesivno-kompulzivne motnje in motnje pomanjkanja pozornosti.

stereotipi

Poleg tega, da je stereotip, da Tourettov sindrom povzroča, da ljudje glasno in neustrezno prisežem. Čeprav je v resnici le 10 odstotkov bolnikov s te verbalne izbruhe, mnogi so stigmatizirani in marginalizirani.

Profesor nevrologije na univerzi v Floridi, Michael Okun študiral sindrom Tourettov že vrsto let in je pred kratkim objavil knjigo o zdravljenju in celotni spekter vedenjskih motenj, povezanih z njim. Izkazalo se je, da je preklinjanje - to ni niti eden od najpogostejših simptomov te motnje.

Dejstvo je, da imajo v zadnjih nekaj letih bolniki dostop do številnih zanimivih in življenjsko spreminjajoče terapij. Znanstveniki so dosegli stopnjo, v študiji te bolezni, ko postane bolj razumljiv javnosti, in nova zdravila so javno objavljene.

Trzanje in tiki

Francoski znanstvenik Jean-Martin Charcot, utemeljitelj sodobne klinične nevrologije, skoval eponim "Tourettov sindrom" v čast svojega učenca George Elbert Tourettov, ki je leta 1885 sodeloval z 9 bolniki, ki trpijo zaradi te bolezni.

Raziskovalci so ugotovili, da lahko na Tourettov sindrom vplivajo na več družinskih članov v različnih generacij. Vendar pa je v zadnjih letih, novo znanje pojavil zelo počasi. Kritičnih vrzeli v našem razumevanju sindroma so danes, in polovica vseh primerov ne prepozna.

Kako pogosta motnja

Težko je vedeti tudi točno število ljudi, ki trpijo zaradi tega sindroma. Na primer, Center za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) je prepričan, da se pojavi sindrom v enem izmed 362 otrok, ali pa na 0,3 odstotka. Po drugi strani pa je Ameriško združenje zahtevkov Tourettov, ki se pojavi bolezen dvakrat pogosteje - eden izmed 166 otrok (0,6 odstotka).

Nekateri ljudje imajo Tourettov sindrom se kaže zelo nežno, s simptomi, kot so ne-hkratno utripanje oči ali rahlo Twitch telesa. V mnogih primerih, motorna tiki izginili v pozni adolescenci ali zgodnji odrasli dobi. Mnogi bolniki lahko celo vodi relativno normalno življenje.

cerebration

Znanstveniki so bili sposobni, da bi bolje razumeli sindrom, ko so izvedeli več o možganih kot celote. Normalna delovanje človeških možganov narekujejo ritmično vibracije, ki se ponavljajo znova in znova, približno enako kot priljubljeno pesem na radiu. Ta nihanja spreminja in moduliramo in nato pošlje na nadzor drugačno obnašanje ljudi.

Če je nihanje "gre slabo", lahko povzroči invalidnost tikov in drugih vedenjskih simptomov Tourettovim sindromom.

Pomembno za razvoj novih načinov zdravljenja za Tourettov je, da lahko spremenimo ta nihanja z rehabilitacijo terapija, kognitivno vedenjsko intervencijsko terapijo, drog, kot tetrabenazinom ali celo globoko stimulacijo možganov, ki vključuje uporabo majhno sondo. Z njim možgani prejme električne impulze, ki ovirajo nenormalnih nihanj, ki so odgovorni za tikov.

raziskave

Genetika Tourettov sindrom, niso popolnoma razumljivi. Kljub temu, da je bolezen ponavadi pojavlja v družinah, še ne eno DNK je bilo ugotovljeno, povezuje vse ali vsaj večino časa.

Ob istem času, tehnologija ponuja nova orodja za odkrivanje in zdravljenje. Znanstveniki klopi zabeležili signale v človeških možganih in celo razvili prve inteligentne naprave za odkrivanje in zatiranje.

Nekateri raziskovalci so raziskuje nove generacije zdravil, ki lahko zmanjša neželene učinke, ki se lahko pojavijo pri uporabi staromodni drog, kot haloperidol, ki se tradicionalno uporabljajo za zdravljenje Tourettov. Znanstveniki so prav tako iščejo načine, da se omogoči zatreti ali modulirajo neprimerne signale v možganih. Ena od rešitev bi lahko imenovali kanabinoidnih receptorjev.

Uporaba marihuane za zdravljenje simptomov Tourettovim sindromom, je nekaj znanstveno smisel. Kanabinoidni receptorji so našli v številnih predelih možganov. Dejstvo je, kanabinoid CB1 receptorja v velikih količinah, je v teh predelih možganov, ki je verjel, da je odgovoren za simptomov Tourettovim sindromom.

Življenje s Tourettovim sindromom

Zunanji opazovalec lahko zdi, da bolniki s Tourettovim sindromom je prerasel v adolescenci ali zgodnji odrasli dobi, v resnici pa v večini primerov ne. Čeprav motornih in vokalni tiki res slabi, lahko obsesivno-kompulzivne motnje in vedenjski simptomi ne izginejo in še okrepi.

Če niso diagnosticirane in ne bodo odpravljene, ti vedenjske značilnosti s Tourettovim sindromom, bo oseba, ki bo težko prilagoditi normalnemu življenju, saj lahko vedenjski simptomi vplivajo na to več kot opazno motorjem in vokalnih tikov.

Znanstveniki se nenehno poskuša najti nove načine zdravljenja, vendar bolnike in njihove družine lahko veliko naredijo za zmanjšanje bolnikovo stanje danes. Veliko sprememb je pogosto zelo preprosta in se lahko izvede na življenje bolnikov.

Ključno vlogo bodo odigrali kompleksno obravnavo. Na primer, lahko socialni delavec pomaga graditi individualni načrt šolskega izobraževanja in spodbujanje družinske povezave do virov, ki lahko preoblikujejo težko šolske razmere na v zgodbo o uspehu. Rehabilitacija terapevt lahko sedaj pomaga, da se znebite klopov brez uporabe zdravil.

Skupina znanstvenikov pod vodstvom profesorja Okun vodstvom poskrbel 10.000 bolnikov z motnjami gibanja na univerzi v Floridi, kot tudi več deset tisoč drugih v Regionalnega združenja za jugovzhodno od Tourettovim ameriškega Centra odličnosti. Te specialist ekipah nevrologi, psihiatri, strokovnjaki za rehabilitacijo, socialnih delavcev in raziskovalcev iz University of South Florida, Emory, Alabama in Južni Karolini.

Zakaj morate poskusiti različne terapije

Obstajajo dobri razlogi, da poskusite različne metode zdravljenja, tudi če se vam zdi, da nobeden od njih dela. Bolniki se morajo naučiti prepoznati, ko se zdravljenje ne deluje, in da bi razpravljali s svojimi zdravniki druge funkcije. Dejstvo je, da če so možganski valovi ne ustavijo, lahko v nekaterih primerih, Tourettov sindrom pride do poškodb in celo paralize. Danes, tudi najbolj resnih primerih imajo možnost zdravljenja zaradi globoko stimulacijo možganov.

Čeprav Tourettov sindrom je skrivnost v očeh javnosti, je pomembno, da znanstveniki družinam nudijo širok spekter terapij, ki zagotavlja merljivo izboljšanje kakovosti življenja. To je vsekakor nekaj, kar je treba reči.